Associazione Angelman APS

Promuovere una realtà del Terzo Settore

Far conoscere la sindrome di Angelman, sostenere la ricerca e costruire intorno alle famiglie una rete di attenzione e supporto.

L’incontro con un importante ricercatore olandese e una vicenda personale mi hanno avvicinata al mondo delle malattie rare e della ricerca scientifica.

Da questa esperienza, nel 2012, sono tra le fondatrici dell’Associazione Angelman, nata a Credaro (BG) per sostenere la ricerca sulla sindrome di Angelman e contribuire a far conoscere una malattia ancora poco conosciuta.

Attraverso campagne di sensibilizzazione, iniziative pubbliche e attività di raccolta fondi, l’associazione ha costruito negli anni una rete di volontari, famiglie, associazioni e sostenitori. Dalla fondazione sono stati raccolti oltre 800.000 euro, finanziate tre borse di studio all’Erasmus Medical Center di Rotterdam e realizzato il Registro italiano dei malati Angelman (RISA) presso l’Ospedale di Bergamo, con il supporto scientifico della Fondazione FROM.
All’interno dell’associazione curo a titolo volontario l’ufficio stampa, i rapporti con i media, i materiali informativi e le campagne di comunicazione, contribuendo a dare visibilità alla ricerca, alle attività dell’associazione e alle storie delle famiglie.

Dal 2012 - Co-fondatrice · Ufficio stampa · Relazioni con i media · Comunicazione.